De la négligence rurale à l’espoir de l’Association des porteurs de la maladie de Chagas de Goiás (AGPDC).
Ceux qui sont du centre savent qu’il y a une dichotomie dans cette introduction, parce que ceux qui sont du centre ne connaissent pas les maladies de la périphérie, des zones reculées, de la jungle, de la campagne, des zones où tout ce que nous pouvons faire est de continuer à prier les derniers saints et caboclos qu’il nous reste. J’ai commencé cette introduction parce que je suis de la campagne, je suis né et j’ai passé mon enfance et ma jeunesse dans un ranch au bord de la terre et dans une maison en adobe, avec des toilettes et toujours près du poulailler, des endroits confortables pour le barbier, le vecteur qui transmet la maladie de Chagas, la seule chose qui manquait était de terminer la phrase – du centre-ouest – la campagne ou, comme mon père avait l’habitude de le dire, mata-brava.
Jusqu « à mon plus jeune âge, j’ai vécu dans ce contexte, travaillant avec une houe dans les champs, avec seulement ce qui était planté sur la table, grâce à la Terre Mère. Il est naturel de dire que la lecture du monde faisait partie de ma vie et qu’elle m » éloignait de la lecture des tables d « école, du monde abstrait des sommes, des diminutions et, à vrai dire, des divisions que j’apprenais, parce que ceux qui vivaient dans le quartier étaient considérés comme des animaux, des animaux différents, parce que ceux qui allaient à l » école étaient différents, des paires distinguées.
L’impact de la maladie de Chagas dans les zones rurales
Il convient de rappeler que le concept élargi de promotion de la santé n’inclut pas seulement l’absence de maladie, mais aussi les conditions de vie, le bien-être, l’accès à l’éducation, à l’alimentation, au logement et à une vie digne en tant que citoyen, autant d’éléments qui ne m’étaient pas accessibles et dont de nombreuses personnes ne bénéficient pas aujourd’hui.
Mon état de santé était propice à la rencontre avec le barbier et à l’infection par la maladie de Chagas, une situation qui se transmet de génération en génération depuis plus de cent ans.
Nous avons expliqué ce contexte d’une maladie dans laquelle l « État où je suis né est endémique, à travers une expérience vécue et comme résultat de cette digression, des données qui peuvent donner de la durabilité à mes discours et, avec beaucoup de lutte et de réflexion, à partir d’une référence critique et avec un peu de compréhension des processus historiques, sociaux, culturels et historiques de la santé et d’autres droits de la citoyenneté. En 2020, sous l » égide et l’encouragement des médecins spécialistes de l’Hospital das Clínicas, nous avons commencé à former l’Association des patients atteints de la maladie de Chagas de Goiás, l’AGPDC, mais le covid 19 l’a interrompu et nous avons repris le projet en 2023. Après en avoir appris un peu plus sur la maladie de Chagas, je dois avouer qu’aujourd’hui, je n’aime pas le terme « porteur », parce que je n’ai pas demandé à porter quoi que ce soit, et encore moins une blessure. Le mot « Chagas » ne sonne pas très bien pour les gens, pour mes voisins et mes amis, il est péjoratif. Après de nombreux défis, des luttes et des personnes incroyables qui ont rejoint le projet, le 31 octobre 2024, ce fut un jour historique pour l « État de Goiás et pour toutes les personnes touchées par la maladie de Chagas, car à cette date spéciale, nous avons officiellement inauguré l’AGPDC – Associação Goiana dos Portadores de Doença de Chagas, dont le siège se trouve dans ce district de Goiás. Parmi les diverses prérogatives de cette institution, l’objectif premier est de rechercher des solutions pour que toutes les personnes touchées par la maladie de Chagas dans l » État de Goiás aient accès au diagnostic, au traitement et à une qualité de vie digne, ce qui est inscrit dans la constitution de 1988.
Naissance de l’AGPDC : un espoir pour les personnes affectées
L’AGPDC, déjà enregistrée auprès d’un notaire et en phase finale d’acquisition d’un CNPJ, et forte d’un CV d’actions et de participations à des événements, a récemment rejoint Socialsistems, un outil de gestion de l’information et une technologie de pointe pour l’analyse et la corrélation des données. Socialsistems fournit des rapports et des suggestions qui permettent une compréhension large et approfondie des caractéristiques démographiques, sociales, économiques, sanitaires, familiales et de la violence qui affectent les personnes touchées dans leurs territoires respectifs.
Nous ne voulons pas seulement un diagnostic et un traitement, nous voulons beaucoup plus. De nombreuses personnes infectées vivent sans logement, sans éducation, sans soutien financier et sans justice sociale.
Dans de rares cas, comme celui de la maladie de Chagas, j’ai pu étudier, devenir enseignant, écrivain, obtenir des informations, des traitements et jouir de la qualité de vie dont je rêvais.
La municipalité d’Alexânia a déjà institutionnalisé la loi n° 1546, du 23 juin 2021, qui établit la journée de sensibilisation et de lutte contre la maladie de Chagas, mais elle n’a pas été mise en œuvre et la municipalité n’a pas d’agenda pour la maladie de Chagas, seulement ici 4 personnes sont mortes en 4 ans et sans accès au traitement, le 31 octobre, 5 autres personnes ont été testées positives.
La loi n° 23.031 du 14 octobre 2024 a été adoptée, établissant la Journée nationale de sensibilisation et de lutte contre la maladie de Chagas. Nous espérons que nos gestionnaires seront sensibilisés et inscriront la maladie de Chagas à l’ordre du jour de leurs administrations.
Défis et espoirs pour l’avenir
Dans ce contexte, l’AGPDC a pour mission de lutter pour la mise en place de politiques publiques, d’actions, de diagnostics et d’accès aux traitements.
utiliser un système de collecte de données pour connaître et présenter notre réalité la plus proche, favoriser un espace de parole du point de vue de ceux qui sont touchés par la maladie, avec une traduction libre mais sérieuse et honnête des problèmes que nous vivons et qui ne dépassent pas les frontières. Nous savions que, dès le départ, le défi consistait à organiser le groupe, à alimenter nos réflexions avec des données traduites par la subjectivité et non par la simple condition qualitative et quantitative des chiffres.
La technologie au service de la santé : l’importance d’uneplateforme
Socialsistems est un système d’enregistrement et d’analyse de données dans un format dynamique, qui a offert une nouvelle façon de voir le contexte de la maladie de Chagas et constitue un espoir de résoudre un problème historique, la négligence de l’État et aussi la nôtre, parce que, d’une certaine manière, nous nous y sommes habitués et nous vivons en silence.
L’AGPDC utilise déjà un mécanisme technologique de haut niveau qui permettra de collaborer concrètement à la mise en œuvre de politiques et de programmes publics afin de donner de la visibilité aux maladies et de changer ce triste scénario.
