De la negligencia rural a la esperanza de la Asociaciรณn de Portadores de la Enfermedad de Chagas de Goiรกs (AGPDC).
Los que son del centro saben que hay una dicotomรญa en esta introducciรณn, porque los que son del centro no viven las enfermedades de la periferia, de las zonas alejadas, de la selva, del campo, de las zonas donde lo รบnico que podemos hacer es seguir rezando a los รบltimos santos y caboclos que nos quedan. Empecรฉ esta introducciรณn porque soy del campo, nacรญ y pasรฉ mi infancia y juventud en un rancho al borde de la tierra y en una casa de adobe, con retrete y siempre cerca del gallinero, lugares acogedores para el barbero, vector transmisor de la enfermedad de Chagas, sรณlo faltaba terminar la frase – del centro-oeste – el campo o como decรญa mi padre, mata-brava.
Hasta que fui muy joven, vivรญ en este contexto, trabajando con una azada en el campo, con sรณlo lo que se plantaba en la mesa, gracias a la Madre Tierra. Es natural decir que la lectura del mundo formaba parte de mi vida, y me mantenรญa alejada de la lectura de los pupitres de la escuela, del mundo abstracto de sumas, disminuciones y, a decir verdad, divisiones que aprendรญ, porque los que vivรญamos en el barrio รฉramos vistos como animales, animales diferentes, porque los que iban a la escuela eran diferentes, pares distinguidos.
El impacto de la enfermedad de Chagas en las zonas rurales
Merece la pena recordar que el concepto ampliado de promociรณn de la salud incluye no sรณlo la ausencia de enfermedad, sino tambiรฉn las condiciones de vida, el bienestar, el acceso a la educaciรณn, la alimentaciรณn, la vivienda y una vida digna como ciudadano, todo lo cual no estaba a mi alcance y de lo que muchas personas no disfrutan hoy en dรญa.
Mi propia condiciรณn era propicia para encontrarme con el barbero y contagiarme de la Enfermedad de Chagas, una situaciรณn que se transmite de generaciรณn en generaciรณn desde hace mรกs de cien aรฑos.
Explicamos este contexto de una enfermedad en la que el estado en el que nacรญ es endรฉmico, a travรฉs de una experiencia vivida y como resultado de esta digresiรณn, datos que pueden dar sostenibilidad a mis discursos y, con mucha lucha y reflexiรณn, a partir de una referencia crรญtica y con un poco de comprensiรณn de los procesos histรณricos, sociales, culturales y de salud y otros derechos de ciudadanรญa. En 2020, bajo la รฉgida y el estรญmulo de mรฉdicos especialistas del Hospital das Clรญnicas, empezamos a dar forma a la Asociaciรณn Goiana de Enfermos de Chagas, AGPDC, pero el covid 19 lo interrumpiรณ y retomamos el proyecto en 2023. Despuรฉs de aprender un poco mรกs sobre la enfermedad de Chagas, tengo que confesar que hoy en dรญa no me gusta el tรฉrmino โportadorโ, porque yo no pedรญ ser portador de nada, y mucho menos de una herida. La palabra โChagasโ no suena muy bien a la gente, a mis vecinos y amigos, es peyorativa. Despuรฉs de muchos retos, luchas y personas increรญbles que se unieron al proyecto, el 31 de octubre de 2024, fue un dรญa histรณrico para el estado de Goiรกs y para todas las personas afectadas por la Enfermedad de Chagas, porque en esta fecha especial, inauguramos oficialmente la AGPDC – Associaรงรฃo Goiana dos Portadores de Doenรงa de Chagas, con sede en este distrito de Goiรกs. Entre las diversas prerrogativas de esta instituciรณn, el objetivo principal es buscar soluciones para que todas las personas afectadas por la enfermedad de Chagas en el estado de Goiรกs tengan acceso al diagnรณstico, al tratamiento y a una calidad de vida digna, y esto estรก escrito en la constituciรณn de 1988.
Nace la AGPDC: Esperanza para los afectados
La AGPDC, ya registrada ante notario y en fase final de adquisiciรณn del CNPJ, y con un currรญculum de acciones y participaciรณn en eventos, se ha adherido recientemente a Socialsistems, una herramienta de gestiรณn de informaciรณn y tecnologรญa punta para el anรกlisis y correlaciรณn de datos. Socialsistems proporciona informes y sugerencias que permiten conocer de forma amplia y profunda las caracterรญsticas demogrรกficas, sociales, econรณmicas, sanitarias, familiares y de violencia que afectan a las personas afectadas en sus respectivos territorios.
No sรณlo queremos diagnรณstico y tratamiento, queremos mucho mรกs. Muchas personas infectadas viven sin vivienda, educaciรณn, apoyo econรณmico y justicia social.
En casos excepcionales, como mi experiencia con la enfermedad de Chagas, pude estudiar, ser profesora, escritora, tener informaciรณn, tratamiento y disfrutar de la calidad de vida que habรญa soรฑado.
El municipio de Alexรขnia ya ha institucionalizado la ley nยบ 1546, de 23 de junio de 2021, que establece el dรญa de concienciaciรณn y enfrentamiento de la enfermedad de Chagas, pero no se ha implementado y el municipio no tiene agenda para la enfermedad de Chagas, sรณlo aquรญ han muerto 4 personas en 4 aรฑos y sin acceso a tratamiento, el 31 de octubre, 5 personas mรกs dieron positivo.
Se aprobรณ la Ley nยบ 23.031, de 14 de octubre de 2024, por la que se establece el Dรญa Estatal de Sensibilizaciรณn y Lucha contra la Enfermedad de Chagas. Esperamos que nuestros gestores se sensibilicen e incluyan la Enfermedad de Chagas en la agenda de sus administraciones.
Retos y esperanzas para el futuro
Por todo ello, la misiรณn de la AGPDC es luchar por la aplicaciรณn de polรญticas pรบblicas, acciones, diagnรณstico y acceso al tratamiento.
utilizar un sistema de recogida de datos para conocer y presentar nuestra realidad mรกs cercana, para propiciar un espacio de palabra desde el punto de vista de los afectados por la enfermedad, con una traducciรณn libre pero seria y honesta de los problemas que vivimos y que no traspasa fronteras. Sabรญamos que, desde el principio, el reto consistรญa en organizar el grupo, en alimentar nuestro pensamiento con datos traducidos por la subjetividad y no por la mera condiciรณn cualitativa y cuantitativa de los nรบmeros.
La tecnologรญa al servicio de la salud: la importancia deuna plataforma
Socialsistems es un sistema de registro y anรกlisis de datos en formato dinรกmico, que ha ofrecido una nueva forma de ver el contexto de la Enfermedad de Chagas y es una esperanza para resolver un problema histรณrico, la negligencia del estado y tambiรฉn de nosotros, porque en cierto modo nos hemos acostumbrado y vivimos en silencio.
La AGPDC ya estรก utilizando un mecanismo tecnolรณgico de alto nivel que podrรก colaborar concretamente en la aplicaciรณn de polรญticas pรบblicas y programas para dar visibilidad a las enfermedades y cambiar este triste escenario.
