De la negligencia rural a la esperanza de la Asociación de Portadores de la Enfermedad de Chagas de Goiás (AGPDC).
Los que son del centro saben que hay una dicotomía en esta introducción, porque los que son del centro no viven las enfermedades de la periferia, de las zonas alejadas, de la selva, del campo, de las zonas donde lo único que podemos hacer es seguir rezando a los últimos santos y caboclos que nos quedan. Empecé esta introducción porque soy del campo, nací y pasé mi infancia y juventud en un rancho al borde de la tierra y en una casa de adobe, con retrete y siempre cerca del gallinero, lugares acogedores para el barbero, vector transmisor de la enfermedad de Chagas, sólo faltaba terminar la frase – del centro-oeste – el campo o como decía mi padre, mata-brava.
Hasta que fui muy joven, viví en este contexto, trabajando con una azada en el campo, con sólo lo que se plantaba en la mesa, gracias a la Madre Tierra. Es natural decir que la lectura del mundo formaba parte de mi vida, y me mantenía alejada de la lectura de los pupitres de la escuela, del mundo abstracto de sumas, disminuciones y, a decir verdad, divisiones que aprendí, porque los que vivíamos en el barrio éramos vistos como animales, animales diferentes, porque los que iban a la escuela eran diferentes, pares distinguidos.
El impacto de la enfermedad de Chagas en las zonas rurales
Merece la pena recordar que el concepto ampliado de promoción de la salud incluye no sólo la ausencia de enfermedad, sino también las condiciones de vida, el bienestar, el acceso a la educación, la alimentación, la vivienda y una vida digna como ciudadano, todo lo cual no estaba a mi alcance y de lo que muchas personas no disfrutan hoy en día.
Mi propia condición era propicia para encontrarme con el barbero y contagiarme de la Enfermedad de Chagas, una situación que se transmite de generación en generación desde hace más de cien años.
Explicamos este contexto de una enfermedad en la que el estado en el que nací es endémico, a través de una experiencia vivida y como resultado de esta digresión, datos que pueden dar sostenibilidad a mis discursos y, con mucha lucha y reflexión, a partir de una referencia crítica y con un poco de comprensión de los procesos históricos, sociales, culturales y de salud y otros derechos de ciudadanía. En 2020, bajo la égida y el estímulo de médicos especialistas del Hospital das Clínicas, empezamos a dar forma a la Asociación Goiana de Enfermos de Chagas, AGPDC, pero el covid 19 lo interrumpió y retomamos el proyecto en 2023. Después de aprender un poco más sobre la enfermedad de Chagas, tengo que confesar que hoy en día no me gusta el término “portador”, porque yo no pedí ser portador de nada, y mucho menos de una herida. La palabra “Chagas” no suena muy bien a la gente, a mis vecinos y amigos, es peyorativa. Después de muchos retos, luchas y personas increíbles que se unieron al proyecto, el 31 de octubre de 2024, fue un día histórico para el estado de Goiás y para todas las personas afectadas por la Enfermedad de Chagas, porque en esta fecha especial, inauguramos oficialmente la AGPDC – Associação Goiana dos Portadores de Doença de Chagas, con sede en este distrito de Goiás. Entre las diversas prerrogativas de esta institución, el objetivo principal es buscar soluciones para que todas las personas afectadas por la enfermedad de Chagas en el estado de Goiás tengan acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una calidad de vida digna, y esto está escrito en la constitución de 1988.
Nace la AGPDC: Esperanza para los afectados
La AGPDC, ya registrada ante notario y en fase final de adquisición del CNPJ, y con un currículum de acciones y participación en eventos, se ha adherido recientemente a Socialsistems, una herramienta de gestión de información y tecnología punta para el análisis y correlación de datos. Socialsistems proporciona informes y sugerencias que permiten conocer de forma amplia y profunda las características demográficas, sociales, económicas, sanitarias, familiares y de violencia que afectan a las personas afectadas en sus respectivos territorios.
No sólo queremos diagnóstico y tratamiento, queremos mucho más. Muchas personas infectadas viven sin vivienda, educación, apoyo económico y justicia social.
En casos excepcionales, como mi experiencia con la enfermedad de Chagas, pude estudiar, ser profesora, escritora, tener información, tratamiento y disfrutar de la calidad de vida que había soñado.
El municipio de Alexânia ya ha institucionalizado la ley nº 1546, de 23 de junio de 2021, que establece el día de concienciación y enfrentamiento de la enfermedad de Chagas, pero no se ha implementado y el municipio no tiene agenda para la enfermedad de Chagas, sólo aquí han muerto 4 personas en 4 años y sin acceso a tratamiento, el 31 de octubre, 5 personas más dieron positivo.
Se aprobó la Ley nº 23.031, de 14 de octubre de 2024, por la que se establece el Día Estatal de Sensibilización y Lucha contra la Enfermedad de Chagas. Esperamos que nuestros gestores se sensibilicen e incluyan la Enfermedad de Chagas en la agenda de sus administraciones.
Retos y esperanzas para el futuro
Por todo ello, la misión de la AGPDC es luchar por la aplicación de políticas públicas, acciones, diagnóstico y acceso al tratamiento.
utilizar un sistema de recogida de datos para conocer y presentar nuestra realidad más cercana, para propiciar un espacio de palabra desde el punto de vista de los afectados por la enfermedad, con una traducción libre pero seria y honesta de los problemas que vivimos y que no traspasa fronteras. Sabíamos que, desde el principio, el reto consistía en organizar el grupo, en alimentar nuestro pensamiento con datos traducidos por la subjetividad y no por la mera condición cualitativa y cuantitativa de los números.
La tecnología al servicio de la salud: la importancia deuna plataforma
Socialsistems es un sistema de registro y análisis de datos en formato dinámico, que ha ofrecido una nueva forma de ver el contexto de la Enfermedad de Chagas y es una esperanza para resolver un problema histórico, la negligencia del estado y también de nosotros, porque en cierto modo nos hemos acostumbrado y vivimos en silencio.
La AGPDC ya está utilizando un mecanismo tecnológico de alto nivel que podrá colaborar concretamente en la aplicación de políticas públicas y programas para dar visibilidad a las enfermedades y cambiar este triste escenario.
