从农村的疏忽到戈亚斯州南美锥虫病携带者协会（AGPDC）的希望。
那些来自中心地区的人知道，在这篇介绍中存在着一种对立，因为那些来自中心地区的人没有经历过边缘地区、偏远地区、丛林、乡村的疾病，在这些地区，我们所能做的就是不断地向我们仅存的圣人和卡波克洛人祈祷。我之所以开始写这篇介绍，是因为我来自农村，我出生在地边的牧场，在土坯房里度过了童年和青年时代，用的是厕所，而且总是在鸡舍附近，这些地方对理发师来说很舒适，而理发师是传播南美锥虫病的病媒，唯一缺少的就是完成这句话–来自中西部–农村的一个地区，或者像我父亲常说的那样，mata-brava。
在我很小的时候，我就生活在这样的环境中，拿着锄头在田地里劳作，桌上只有种下的东西，这要感谢大地母亲。可以很自然地说，阅读世界是我生活的一部分，它让我远离了阅读课本，远离了我所学到的和数、减数，以及实话实说的除数的抽象世界，因为我们这些生活在这个地区的人被视为动物，不同的动物，因为那些上学的人是不同的、出类拔萃的一对。
南美锥虫病对农村地区的影响
值得记住的是，扩大后的促进健康概念不仅包括没有疾病，还包括生活条件、福祉、获得教育、食物、住房和有尊严的公民生活。
我自己的情况有利于遇到理发师并感染恰加斯病，这种病已经代代相传了一百多年。
我们通过亲身经历解释了我出生的这个州所流行的这种疾病的背景，由于这种离题的结果，数据可以使我的演讲具有可持续性，并且经过大量的斗争和反思，从批判性的参考和对健康和其他公民权利的历史、社会、文化和历史进程的一点理解出发。2020 年，在 Clínicas 医院专科医生的支持和鼓励下，我们开始组建戈亚斯州南美锥虫病患者协会（AGPDC）。在对恰加斯病有了更多了解之后，我不得不承认，今天我不喜欢 “携带者 “这个词，因为我并没有要求携带任何东西，当然也没有要求携带伤口。恰加斯病 “这个词对人们、对我的邻居和朋友来说听起来并不好，它带有贬义。2024 年 10 月 31 日，对于戈亚斯州和所有南美锥虫病患者来说，都是一个具有历史意义的日子，因为在这个特殊的日子里，我们正式成立了南美锥虫病防治协会（AGPDC），总部设在戈亚斯州的这个地区。在该机构的各种特权中，首要目标是寻求解决方案，以使戈亚斯州所有恰加斯病患者都能获得诊断、治疗和有尊严的生活质量，这一点已写入 1988 年《章程》。
AGPDC 诞生：受灾者的希望
AGPDC 已在公证处注册，并处于获得 CNPJ 的最后阶段，其行动和参与活动的简历， 最近加入了 Socialsistems，这是一个信息管理工具和用于分析和关联数据的尖端技术。 Socialsistems 提供报告和建议，使人们能够广泛深入地了解影响各自地区受影响人群的人口、社会、经 济、健康、家庭和暴力特征。
许多感染者生活在没有住房、教育、经济支持和社会公正的环境中。
在极少数情况下，就像我患恰加斯病的经历一样，我能够学习、当老师、写文章、获取信息、接受治疗，并享受我梦寐以求的高质量生活。
2021 年 6 月 23 日颁布的第 1546 号法律规定了南美锥虫病宣传和对抗日，亚历山大尼亚市已将该法律制度化，但该法律并未得到执行，该市也没有制定南美锥虫病防治议程，4 年来，仅在该市就有 4 人死亡，且无法获得治疗，10 月 31 日，又有 5 人检测呈阳性。
2024 年 10 月 14 日第 23031 号法律获得通过，设立了 “国家提高对恰加斯病的认识和防治恰加斯病日”。 我们希望我们的管理人员能够提高对恰加斯病的认识，并将恰加斯病列入其管理议程。
未来的挑战和希望
有鉴于此，AGPDC 的使命是为落实公共政策、行动、诊断和获得治疗而奋斗。
利用数据收集系统来了解和展示我们最接近的现实，鼓励从受疾病影响者的角度提供发言的空间，以自由但严肃和诚实的方式表达我们所经历的问题，这些问题是不分国界的。我们知道，从一开始，我们所面临的挑战就是如何组织这个小组，如何用主观性的数据而不仅仅是定性和定量的数字来表达我们的想法。
技术为健康服务：平台的重要性
Socialsistems 是一个以动态格式登记和分析数据的系统，它为我们提供了一种审视南美锥虫病背景的新方法，也是解决历史问题的希望所在，这是国家的疏忽，也是我们的疏忽，因为在某种程度上，我们已经习以为常，生活在沉默之中。
AGPDC 已经在使用一种高级技术机制，该机制将能够在实施公共政策和方案方面开展具体合作，以提高疾病的能见度并改变这种悲惨的局面。
